Чехия будет оплачивать жителям очень дорогой препарат Spinraza

Чехия будет оплачивать жителям очень дорогой препарат Spinraza

Чехия будет оплачивать жителям очень дорогой препарат Spinraza

Минздрав Чехии через страховые компании будет оплачивать пациентам со спинальной мышечной атрофией препарат «Спинраза» (Spinraza). Это очень дорогое лекарство, которое необходимо принимать в течение всей жизни. Об этом сообщила пресс-служба ведомства. 

Стоимость одной инъекции «Спинразы» составляет около 2 млн крон. Первый год лечения стоит 12 млн крон, последующие – 6 млн крон.

Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1 (survival motor neuron 1). Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. В результате прогрессирует мышечная атрофия и наступает смерть от дыхательной недостаточности.

Ежегодно от этого заболевания в Чехии лечатся около 140 человек. «Спинраза» предназначена как для детских, так и для взрослых пациентов. Но у нее есть серьезный недостаток – необходимость пожизненного применения.

В мире существует более продвинутый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии – Zolgensma. Он в буквальном смысле заменяет дефектный ген нормальным, поэтому для излечения требуется всего одна инъекция. Однако данный препарат предназначен только для маленьких детей (до двух лет) и стоит очень дорого – 55 млн крон. Это самое дорогое лекарство в мире.

В 2020 году Минздрав Чехии договорился со страховыми компаниями о компенсации расходов на приобретение Zolgensma. До этого родителям приходилось собирать деньги на него через благотворительные фонды и частные пожертвования.

Дороговизна обоих препаратов обусловлена высокими инвестициями в разработку и тестирование, тогда как ориентированы они на небольшую группу больных. От спинальной мышечной атрофии в мире страдают несколько тысяч человек.

 

Подписывайтесь на наш Telegram-канал, там новости выходят быстрее


Читайте также:

Глава МВД Чехии прокомментировал антиправительственный митинг
Антиправительственный митинг в Праге собрал десятки тысяч человек